El rumbo de la ciudad de Panamá

Dabaiba Conte

Autor: Melissa Pinel
Foto: Gustavo Ledezma

Cuando el hijo de Dabaiba Conte de Nilipour fue diagnosticado con autismo en 1990, se sabía poquísimo de la condición. Las posibilidades para investigar eran tan pequeñas que a Dabaiba le tocaba ir a la biblioteca del Consulado Americano a leer los escasos artículos que había sobre el autismo. En 2001, junto a su esposo Amir, creó la Fundación Soy Capaz, un esfuerzo que se hizo necesario cuando su hijo terminó la escuela y sus posibilidades para continuar interactuando con el mundo fuera del hogar se vieron limitadas. La fundación, que inició en la casa familiar con los propios recursos de la pareja, ahora es un centro para adultos con autismo en el que estos pintan, cocinan, dan clases de cómputo y hasta bailan típico.

Al tener un hijo dentro del espectro autista, ¿Con qué realidades te topaste en el Panamá de ese momento?

Mi hijo, Dariush, tiene 32 años de edad. En el tiempo en el que lo diagnosticaron se hablaba de uno en 10 mil, al punto que el neurólogo me dijo: “Usted se ganó la lotería, el primer número”. Prácticamente no se veían niños así. Fue un periodo difícil. Yo venía con una maestría de los Estados Unidos. Estaba acostumbrada, igual que mi esposo que tiene un Ph.D, a investigar. Entonces, cuando a mí me dijeron eso lo primero que pensé fue que tenía que investigar cómo lo iba a ayudar, que de alguna manera íbamos a sacar a mi hijo adelante. Hoy en día Dariush tiene más de 13 años de estar trabajando. En el trabajo lo consideran el mejor empleado, el más eficiente, él no quiere faltar nunca.

Usted, en vez de conformarse con el diagnóstico, más bien encaminó su vida no solo a ayudarlo a él, sino a otros como él.

Claro, porque una golondrina no hace verano. ¿Yo sola podría cambiarle la mentalidad al país de lo que es el autismo? Necesito de un grupo, de otros como yo que vean que eso no es un problema único mío. En su momento dar la cara por el autismo… la gente me salía huyendo. Muchas personas no querían que sus hijos estuvieran en el salón de clase con niños con autismo porque decían que se les iban a pegar las conductas de ellos. Para dar la cara por algo nuevo, algo desconocido, se necesita de valor y sin un grupo y sin mi familia hubiera sido muy difícil para mí poder afrontar esa situación. La fundación ha sido esa plataforma para los padres. Casi todos los días nos están llamando por teléfono.

¿En qué consiste el programa Vida Independiente?

Surge porque es un derecho de cualquier individuo, de no depender de nadie. Cuando un chico con autismo termina su escolaridad, él necesita aprender a hacerse sus propias comidas, a movilizarse en la ciudad, a decidir qué quiere hacer. A poder valerse por sí mismo en cuanto a su autocuidado. Es una realidad que ellos van a superar a los padres porque la ley de la vida así lo indica y nosotros lo que queremos es que logren la mayor autonomía que puedan.

¿Cómo es la Panamá que sueñas?

Solo 12 % de las personas con autismo salen de sus casas. ¿Por qué? porque la ciudad no es amigable para ellos. No existe un sistema de transporte confiable, no existen señalizaciones que los guíen. Pueden imaginar la cantidad de peligros que hay para una persona que tenga problemas sensoriales, que lo alteren los ruidos, que no se ubique bien en su espacio. Así es muy difícil que un padre deje salir a su hijo, de que el hijo goce de las bondades que tenga la ciudad. Necesitamos una ciudad más incluyente para las personas con discapacidad.